先说一下概况:30岁,未婚未孕,宫颈癌,分化差,不知道几期!年10月,吃优思明的第四个月,发现大姨妈不正常,2号来,6号差不多结束,出去玩吃了一些辛辣的东西,本来以为没啥事,结果7号发现又出血了,接下来就是出血两天消停两天又开始出血,量不算多(除了有一晚洗澡的时候不断流,像凶案现场一样,当晚睡觉生怕大出血休克,后来幸亏不算多)但是这样反反复复很糟心。12号去了我医院,照了b超,除了少量盆腔积液,没啥问题,给我开了一瓶补肾的药。完美错过病情。
16号没出血了,刚好是我30岁生日,感觉挺好的,可是17号清晨四五点起来上厕所的时候发现又流血了,这时候的我已经腰酸背痛像个老太太了,不流血的时候会分泌淡*色液体,会有灼烧的刺痛感,当时以为是炎症,期间自己根据症状百度了许多个妇科病,什么盆腔炎、宫颈炎、子宫腺肌症等等,也纳闷了很久会不会是优思明的副作用?可是前三个月都好好的,应该已经适应了才对。(第一个月有褐色分泌物,当时查了说是副作用,哎呀,现在想想,医院就好了)18医院看,挂的是同事推荐的医生,一个已经退休的老医生,给我两手都把了脉,看过我的B超报告,最后给我开了中药和西药,医生说我阴虚,内分泌失调,让我停了优思明,吃这些药。
我忐忑了,因为网上说优思明不能随便停药,可能会大出血。后来问过用药指导医师,建议我多服一粒优思明。好吧,我就试试,结果非但没能止血,发现血还多了,晚上的那一粒药我就没敢吃了。20号正式停服优思明,吃老医生开的药。血流量有减少,可是没停!三天后药吃完了,我开始担心会不会大出血,因为之前都是优思明停药后第四天就来大姨妈。然后就是又开始循环流血-停歇-流血……28医院医院看,说来惭愧,这是我第一次妇检,打开一看,她说里面长了很大一朵菜花。夹了一些拿去活检,让我下周一取了报告再和家人来找她。
当时让我补缴的活检缴费单上已经出现了宫颈癌三个字。说实话,当时心态还没崩,就是觉得要让我爸妈担心了,有点难受。没等下周一,在家休息了一天,第三天,30号,我还在上班,我妈一个电话就让我去了我们这医院医院住院。二院的检查结果她拿了,不过让我别问,好吧,潜台词我听懂啦。住院后又是一系列的检查,血检(9管),大小便检验,CT增强,MR(磁共振)增强,活检(检验HPV)。但是赘生物太大,4.7公分,医院不敢做手术,建议我们去广州。一系列的沟通,抢号,4号火急火燎地赶去医院,终于见到教授。要重新做检查,重新取样活检,我一听到取样就怕,虽说不是很疼,但是怕血崩。
4号当天就做了血检NSE,合格。8号住进我表姨妈家里,医院9站公交。9号做了PETCT,下周二出报告。活检由原来一组变成九组,从低分化变成分化差。14号做磁共振。
我是个比较内向敏感的人,想的比较多,对于自己患癌这件事,让我最难受的是身边人为我担心操心,看到爸妈年纪大了还要为我奔波,在一院住院的时候我爸眼睛布满血丝,没休息好,没吃饭就送饭来,我妈帮我吹头发、梳头发,我都红了眼眶,差点哭出来了。当然也有撑不住的时候,心理奔溃的时候,好奇害死猫,查了一下啥叫低分化癌,结果不太好,心理防线一下崩了,告诉自己要振作、要乐观,思想斗争了一番,联系上远在安徽的最乐观的朋友,问她有啥好笑的视频推荐,她也深知我为人,不是大事不会轻易麻烦别人,告诉了她我的病情,她和我谈心,谈琐碎事情,鼓励我。她是第一个知道我病情的好朋友。谈过之后我觉得心态变好了。
11月13日终于见到医生了,玻片已经拿去做病理会诊了,下周一出报告。14号再把PETCT和MR还有免疫组分析再拿去做会诊。医生说等会诊结果出来,要是有床位就通知我。但有一个坏消息是病情有点复杂严重,医生都皱起眉头,难怪我妈那么着急,原来真的拖不起啊,已经侵染到肠子了,好像还是什么神经元,怪不得最近肚子不怎么舒爽。现在情况是等所有病理会诊结果出来了,医院有床位了我才能住院,然后医生评估肿瘤,评估我的身体状况,制定治疗方案。最快的话下周二出结果(不用重做免疫组分析的情况下),但是我肿瘤太大,要先化疗,如果我在我家那边做化疗,不知道一期要做多久,啥时候可以去广州住院,而且效果不知道咋样,如果我要在广州做化疗,就要等报告出来,这几天(也有可能是十几天)我的身体不知道被调皮的癌细胞侵略到哪。之前不知道的时候没啥事,今天知道肠子已经沦陷后觉得肚子疼。
11月19日终于住院啦,床位来之不易!这里没有WIFI,不能陪护(除非大手术能留一个人陪一两天,只能坐木椅子没有陪护床),只能在走廊散步(没有太阳可以晒了),每天有一堆家属一早被挡在门外等着探视时间的到来。在住院的时候我接到了叔叔的电话,原来教授下午找我妈给她方案选择,经过家人的商量,选择先做一期化疗看看效果咋样再做打算,因为我的肿瘤君压迫神经了,直接手术风险比较大。第二天早上6点,护士抽血,8点医生开始查房,差不多九点才查到我们房,给教授说了先选择化疗。听他们讨论,还要查资料,貌似我是首开先河?不过,我听到了一句:我和21床都是神经内分泌癌。
医生查房后我就赶紧去照彩超了,妇科彩超戳到病灶了,流了好多血,把病服都染红了一个角。医生还一边照一边讨论:你看这里怎样怎样,正常的应该咋样咋样,我觉得这根肠子不太正常,神经内分泌癌我没听说过呀……我躺床上看着天花板听着他们学术交流,突然觉得有股贡献感。第二天要开始化疗,主管医生让我去签字,给我说一下可能会出现的情况。这时候我才知道原来我是IIIB期。化疗用的好像是顺柏,具体的我忘了。11月21日,医生查完房,赶紧让我妈先去总部挂号放疗科,后脚我就自己背着背包穿着病服过去了。我是最后一个做定位,医生说要等蛮久的,看来只能等下午才能治疗啦,不知道要输液多久呢。
盆腔放疗定位是这样的:脱裤子,躺下,双手交叉放在额头上,医生给你摆位置,把身下的不知道啥东西拍结实,它就定型了,然后医生在你身上做标记,完了开始CT,过了一段时间护士进来推造影剂,不久全身发热,几分钟后护士进来,让我先不要动,医生要给我打点,半小时后找她拔针。打点前医生说要打三个点,会有点痛,让我忍着。确实有点痛,热乎乎,像烙上去一样。完了他让我看看这几个点,说只能清水冲洗,不要搓,不要用沐浴露。拔针后我还向护士好奇了一下那个苦的药水是啥,原来是肠道显影剂。回到住院部赶紧吃了一粒止吐药,洗个战斗澡,出来按铃,护士马上就说知道了。护士说我其实可以留针,不用拔造影剂的针,这样我就不用又挨扎一针了,还建议我用picc管。
晚上吊完两袋水,一会儿,就有全副武装的护士进来让其他人回避,给我静推了博来霉素(进口没货了,只能用国产),她嘱咐我这化疗药打完后会发烧,我问她那我要物理降温吗?她说不用,等药效过了就好了。有啥不舒服的就按铃。完了继续葡萄糖,打着一会儿又有护士进来给我换另一袋药水,说葡萄糖是缓冲我的化疗药的,还让我多喝水,记尿,我听成了禁尿,赶紧问她我刚刚就去嘘嘘了咋办?她给我解释说化疗药对肾脏会有影响,让我多喝水,尽快把药排出去,然后记住尿量,她们这样就可以估计我的肾功能。所以,今晚我的任务就是:喝水,注水,排水。然后记住尿尿次数和容量。
头天排水四千多毫升,拼命灌水,灌到后来都怕水中*了。中午十二点多挂水,晚上11:25终于挂完啦,比第一天的13个小时快很多啦。要不是左手肿成猪蹄子,要换右手输液,估计会更快,说一下这两天的对比吧:第一天肿脖子,口干舌燥,呼吸还算顺畅,当时吊着第二袋的依托泊苷,剩一半左右,停药,注射抗过敏药,用了检测器测体征,半小时左右慢慢消肿(还是有点肿),接着输顺铂和葡萄糖,剩下的依托泊苷丢了。感觉我小肚子都瘪下去了,腹水也没有了,除了脖子有点在意,整个人神清气爽。第二天,没有过敏反应,但是后来老是放屁,还有轻微腹泻,早上起来感觉五脏六腑有点疼,腹胀,脚背的血管疼,蹲下来感觉腿肿,问了医生,说会有肠道反应,腿肿不严重。摸了摸自己有点水肿的脸,感觉自己就是一只被注了水的猪。比较在意的是,脖子右边甲状腺那比较肿,但是查过了没甲亢。
就这样,第一次化疗终于结束了,我终于要回家啦!血常规指标正常,医生也没给我开药!于是像难民一样带着大包小包出院了,叔叔阿姨还帮忙拎上家里,回到家,有点陌生感,和以前的生活有点不一样了,大概心魔作祟,我的住院手环还戴着,可能待会我就会把它扯下来,不过心里那关始终还需要我花时间去释怀。难得洗了个全身澡出来,电话就来了,是初中的朋友,她们看到了我的朋友圈了,要来看我。明明没说什么煽情的话,可是聊着聊着电话我就泪目了,讨厌!其实生活中我很懒,怕麻烦,但现实却逼着我要不厌其烦,明天要去验血,1号也要去验血,2号要放疗复位,8号和15号验血,如无意外16号开始第二次化疗,还有未知的放疗计划……日程一下子排的满满的,而我正在慢慢适应。生病之后,感觉消耗最多的就是卫生巾和纸巾,接下来要消耗的就是温水、水果、鸡蛋、甲鱼以及各种汤。当然了,金钱精力时间这些就更不用说了。
11月30日,我和妈妈一起散步,路上和我妈聊了一下关于放疗的事,她说她也很矛盾,她也知道放疗可以杀癌细胞,但是也怕我放疗了没有抵抗力,教授告诉她我的癌症因为是神经内分泌大细胞癌,后期可能会导致脑袋特别疼,而且放疗费用不低,我们家拿不出那么多钱。他们也很想我快点把病治好,现在只能是尽力而为,多熬汤多煮东西给我吃,让我有力量去和癌细胞抗争,希望我不要想太多,要放开心态,不要把自己当病人,想和朋友去玩就去玩。其实吧,我应该算是没太大的思想负担。没犯病以前深度思考人生想到死亡的时候就受不了了,怕死,不敢想。病了以后思想境界升华了,最近开始给自己说,人生自古谁无死,早死晚死都是死,只希望我不要死得太痛苦,我痛苦身边的人也痛苦。说句挨千刀的话,比起最近那些猝死的意外死的自杀的被害的,至少我现在还活着。
12月1日上午又验血啦,因为手臂都扎花了,护士只能扎小血管,结果血流不出来,把牛皮筋松了,让我攥紧拳头,护士不断挤我的血管,好不容易流了一丁点。护士让我去问问检验科这血量够不够,不够就要重新扎针抽血。幸好检验科接受了,稀释来化验。等了半小时,自助机打报告,小白没坚持住,3.83,低于4,要打升白啦。下午要出发去广州,希望升白针副作用不太强。12月2医院报到的,我还自作聪明喝了好多水等着,结果等了好久都没消息,去问了工作医生,他说没有我的计划本,让我去问问放疗的教授(我也是今天才知道负责我放疗的医生也是教授),去了他办公室,没人,问了隔壁报到室的医生,说教授去出门诊了,于是又跑去一号楼兜兜转转找了好久终于见到了,教授让我回去五号楼他办公室外等他,他大概11点就回去。
快11点的时候教授回到医生办公室,有几个和我一样没计划本的人也在等着,他们去问了报到室的医生要怎么怎么办,我妈也去问了,两位美丽的小姐姐说不可能没计划呀,我们都复核了的呀,然后打电话去问,核实回来说医生要修改计划,让我还是等教授回来。那就等吧,教授回来看到我,转身就去计划室问我的计划咋样了,他已经对我有印象了,大概11点半吧,我的计划书新鲜出炉啦,拿着它去放射复位室,我一说名字工作医生马上就接话:计划书有了是吧?他对我也有印象了。马上喝水,等着叫名字。复位很简单,躺着就好,不用再打点。复位完去找教授签字,他办公室关了门,我以为没人,乖乖在外面等着,我妈出去给我买蛋糕了,结果等了一会儿门开了,教授出来了,问我还等着计划吗?他果然对我印象深刻了!给他签了字,他问我有没有上网查过病情,我老实说没有,他说去查查吧,三点过来谈谈病情。
下午跟教授聊了一下我的病情:其实宫颈癌不可怕,就算是我现在这个IIIB期,5年存活率基本可达75%,但是非常棘手的是,我的不是鳞癌、腺癌,是神经内分泌癌,这是我的病情不好的地方,好的地方是我的还没发现远处转移,所以打算让年轻的我拼一把,以后他接手我的治疗,不手术了,但是治疗排期会很紧,放化疗+PD1免疫治疗,化疗改用猛药(之前的教授给我用的是保守方案),骨髓抑制会非常严重,让我撑一撑,放疗25次,副作用检查也会很频繁,PD1嘛就不说了,我现在满脑子就是挣钱,房租贵,物价贵,药费贵,医院出来和妈妈二姨逛市场,我当时就想着在市场摆摊卖菜应该很赚钱吧,全部东西的价格都那么高。
12月12日,第一次小化疗的第一天结束啦,没啥反应,看了一下药单,化疗药还是顺铂。还打了贼贵的免疫治疗药,问了医生要不要置picc管,她说我两次小化疗两次大化疗,可以不置。感觉挺好哒。明天打算剃光头了。不过帽子还没到,希望沾在枕头上的头发不要太扎脑袋。第二天化疗药打完啦,现在输着护胃的,这天依然没副作用,另外两个阿姨都说看到顺铂就怕,会吐,羡慕我啥反应也没。12月14日第一次小化疗结束啦,原以为是输液两天,结果还是三天,表现还好,除了食欲有点不振,貌似有些微腹泻,其他还好,另外两位阿姨都羡慕我打顺铂没呕吐,明天抽血啦,希望血象结果还能看得过去。刚刚晃着水肿的右猪蹄、拖着肿痛的双脚在楼道逛了三圈,顺便去称了体重,昨天49公斤,今天是51.1公斤。12月16日,精神状态不好,咳嗽厉害,犯困,呼吸不畅,让医生给我开点感冒药。15号验血小白3.41,医生让我打一支长效升白针。我要打起精神抵抗周遭的负能量!17号依然咳嗽,不过有点好转了,没那么惊天动地了,只是拉肚子了,泄水,可能放疗的副作用开始出现了,也可能是因为化疗导致抵抗力下降了。早上去找医生说了情况,让我去买止咳液还有思密达,要是拉三次就要吃药啦,到目前为止还有一次机会,但愿能撑住。
12月22日冬至到了,下午小便后发现有点出血,翻了一下记录,11月是26号来的大姨妈,不知道现在这种情况是不是月经提前了?话说我现在放疗中,上上周还化疗了,还会来月经吗?住院时听旁边的阿姨说她都已经停经了呢。发现自己是越来越瘦了,床板硌得骨头疼。
当别人问我最近感觉身体咋样,有什么不舒服,治疗得怎样了的时候,我就觉得有点郁闷加一丁点烦,我也知道他们是好心,是在关心我,但是我不知道该怎么回答,写篇小作文告诉他们我的治疗过程和副作用?然后呢?口头安慰?可是我现在不需要安慰呢,我倒宁愿他们和我聊别的,我不希望和我聊的话题只有病情。
1月份,感冒一个多星期了,在卖药材的地方抓了一副中药,只喝了一碗。医院,开了中药和西药,本来打算今天验血后就开始喝,没想到肝功要空腹,只能明天再去验血,然后再开始喝药,至于为啥要验血后再吃药,因为看了说明书,有些药对肝肾功能有*副作用。其实怕吃药,不敢乱吃,特别是激素类的。想像以前那样靠自己打败感冒,不过现在发现有点难做到了,我也怕出现肺炎脑膜炎啥的,特别是最近的新型肺炎病*,弄得我怕怕的,所医院,特别想把验血给翘掉。总结一下这几天,结论是我是一个不乖的病人。我没忍住,在外面吃了一碟肠粉。
年1月21日,验血结果还行,小白4.26,医生在接诊其他病人,我上网查了一下肝功的指标怎么看,重点看有生化箭头的两项代表啥,结果看到说什么肝炎肝硬化骨癌骨转移啥啥的,有点在意,结果医生看了以后说没啥大问题,主要看前两项,我都正常!按计划过完年,初七要回去广州化疗,但是现在这情况我有点怂,口罩不多,医院住五天,还得去找个诊所打免疫药,妈妈还要找地方住,买菜做饭煲汤给我,在现在这个非常时期,风险太大。想延后治疗,又怕节后住行更加不好安排。
最终还是没有去广州,给医生说我延后返院,教授回复:可以的。3月16日验血,小白升到5,棒棒哒,4月10日,妈妈又催我去咨询什么时候返院化疗了。其实吧,我是个安于现状的人,在家安逸久了,就有种龟缩的心态,有些抗拒去化疗。怕化疗后的复查,怕希望后是失望,那对我身边的人得是多大的打击呀?我真是一个不乖的病人。不过呀,有些路总是要走的。今天阴天,但是能看到一丝微弱的阳光,一股勇气突然就爆发了,下周一,疫情出现后第一次住院化疗,虽然诸多不便,免疫药还不知道要找哪里去打,但是相信一切都会得到解决的。
年4月13日上午坐城轨到广州了,到医院已经快中午12点了,医生让我下午4点再来办入院。疫情期间,办理住院要先将身份证给护工阿姨,她会转交给医生,医生开好入院通知后会拿给等在楼道门口外的我们。住院缴费窗口依然人多,不过没有人山人海了。缴费回来后继续在楼道等,等前面办理住院的患者办理好了再轮到我一个人进去,家属不允许进去病区。下午六点左右,我终于进入了病房,三人间,住两个人,中间的病床空着。这次的化疗有点改动,免疫药先不打了,等通知找到地方了再打。这次用回妇科的那套化疗方案,也就是按照第一次化疗的用药。想起那时候出现的各种状况,有点小担心,希望顺顺利利别再肿脖子。
4月14日,戏剧般的发展。早上护士姐姐贴了一个码,说可以试试扫码点餐,我试了,全部是关闭状态。不过后来点餐的小姐姐来了,说大概16号才能开始用。我当时没想16号是星期几,估计没用上我就出院的念头一闪而过,然后赶紧抽出餐单报餐给小姐姐。结果,医院待到下周一了。医院划水。因为医生说我三药联打,对血管损伤大,建议我埋picc管,结果负责埋管的护士今天没空,所以只能明天置了管子再开始打化疗药,而且今天才验血,就算打化疗也要打到很晚。这样一来,估计我周五才打完,周六验血,但是得等到周一才能办理出院……教授今天给医生说帮我预约磁共振,检查盆腔,上腹部胸腔还有头部。不知道约到啥时候,我觉得有点怂。
本来4月15日上午置picc管的,推迟到下午,化疗药也是下午打。医生说我第一次化疗时用的博来霉素药房没有,想给我外购的,结果停产了,问过教授后,最终的方案是只给我打两种药:依托泊苷和顺铂。连打三天,然后出院后就可以去我昨天问到的诊所打免疫药。免疫药要提前一天预约。下午3点开始禁吃喝,晚上7点要做CT。4月17日,最后一天打化疗啦。三个半月没来化疗了,今天教授查房问我感觉怎么样,我说很好,自我感觉良好,把他逗笑了。医生告诉教授我前天拍的CT出来了,没问题,然后今天做磁共振。明天医生值班,她可以给我办出院,我想了一下,办完出院大概有点晚,想住一晚再去打免疫药,就是不知道周末能不能打,待会问问。
17号提前做磁共振了,差不多两点去,四点多就回到病房了。化疗打到凌晨1点半左右才打完,一身汗,发冷,赶紧去洗澡了。我看了一下检查结果,今早的抽血表现还行,小白5,比起住院时的3.6好多了,不过医生还是给我开了长效升白针,另外我的红细胞低了点,医生说我这化疗药对血象影响还是蛮大的,让我回家吃点红枣之类补血的东西。前天的CT显示我右肺有点钙化,不过医生说没事。她让我周二再问一下她我的磁共振结果。免疫药也预约好了,应该明天上午11点去用药。
没过几天,结果出来了,磁共振结果比较好,虽然还有囊肿和骶骨T1信号异常,但是和肿瘤相比,都是小问题;不过我这次出院后验血结果出问题了,小白和血小板都低,肝功也有问题。连打三天升白针后复查,小白爆表,血小板也升到正常值的最低值了;惊闻同学5年前脑肿瘤,最近又复发,知道消息那晚我失眠了,不由自主想了很多;爸爸在最尴尬的年龄段失业了,妈妈更年期综合征,身体各种不舒服;五一节后返院化疗,入院前各种折腾,辛苦婶婶了;住院期间,发现蛮多人记得我的,嘿嘿;埋管的手臂肿了2厘米,护士看我经常不敢活动那只手,而且手臂温度有点高,怀疑有血栓,幸亏照了彩超后发现没事;本以为可以拆管了,结果医生说通常是要打四个大化疗,所以我还要再注水一次。也咨询过教授,他说我这种特殊类型的肿瘤,而且博来霉素停产了,最好还是把第四个大化也打完。
5月下旬,医院的回访,我告诉了护士我怀疑自己有腹水,因为肚子总是鼓鼓的。过几天返院后我给医生说说,检查一下。5月底的时候我返院啦,但是床位还没空出来,我从上午十点多等到下午四点多。肚子的问题我给医生说了,不过等床位空出来了她才能给我检查,我得躺着。护士给我抽血的时候说,你那么瘦,我都不忍心多抽你的血了。心电图也做完了,依然是窦性心律,下午5点左右,进病房啦,5点半去找医生给我检查,拍肚子听声音,完了医生说没啥问题,我说砰砰砰的声音不是腹水吗?把医生逗笑了,她说本来就是这种声音的。最后医生还是给我开了彩超,让我检查检查好放心。不过啥时候检查暂时还不知道。
6月2号做了妇科彩超,医生一边给我扫描一边特纠结报告的措辞,难以定夺。做完彩超后我发现有点流血了。当时好怕怕,幸亏后来没事了。让医生为难的是:彩超显示没有肿物,但是宫颈管有低回音区(啥意思我也不懂,问医生是不是介于正常和异常之间,她说,你拿报告回去给你的医生看看吧。)报告一式两份,我交了一份给护士站,下午放心不下的我拿着自己留底的报告去找医生,给她说了一下情况。医生回复的大致意思就是:没腹水(有肿物或者炎症才可能出现腹水,而我现在没有这种情况),有盆腔积液(不过不多,1厘米,我也不知道医生怎么看出来一厘米的,反正她说问题不大,放疗会有点盆腔积液的),至于宫颈肌层,等下个月复查的时候再看看。
肚子的问题解决就轮到手臂了,上午拍了血管彩超,没血栓,下午三点多顺利拔管,现在还不能运动过量,48小时后可以撕掉止血膜,然后我就可以痛痛快快洗个澡了!自从插管后我就洗过一次战斗澡。第二天就可以出院啦,其实今天就可以出院的,不过因为我昨天的化疗药晚上11点多才打完,要隔24小时才能打升白针(我今天验血小白正常,打小白催熟剂是预防措施),就算提前打针也要到晚上8点左右,所以我干脆多住一晚了,明天再办出院。回家后开始吃超贵的靶向药,副作用还挺大,有点担心我吃不了,浪费票票。坚持到现在了,治疗效果还不错,给自己点个赞,也很感谢身边每个支持我、鼓励我、帮助我的人。希望以后也要一切顺遂呀。
7月要复查,从一号开始就各种考虑,毕竟吃靶向药后会腹泻,而且做ct喝药水很快就会拉肚子,到时候万一憋不住……于是一直算日子,还有点过惯了居家安乐日子不想外出的心思,不过事总要做的,在爸爸得知自己的小学同学白血病突然恶化去世后的两天,我才给他们说我打算去广州复查,于是,有拖延症的我看了三回,终于在第四回预约了教授。6号自己出发坐最早的城轨到了广州,简单说说和教授的谈话内容吧:1、我想验血,因为刚好又过了一周,结果教授说现在没有化疗放疗,而且我的病看肿瘤标志物是看不出啥的,所以现在验血已经没意义了,不用再每周跑去扎针那么疼了。2、定期找妇科医生查体,大概2-3月一次吧。3、可以适当投入到正常的生活了,不过不能太劳累了。4、来得早不如来得巧,刚好遇到有人退了晚上的ct检查,于是我就补上去了,14号做磁共振。
可惜呀,我没把握住这次ct机会。缴费后赶紧联系家人,各种原因,这回由我爸来陪我,给他买了车票,然后赶紧看酒店订房,没带充电器靠着所剩不多的电量在火车站地铁站里接了老爸,回到酒店七点多了,八点要报到,赶紧洗澡扒了几口饭,临出门才仔细看单子,嗐,饭吃早了单看晚了,扫描前四小时禁食……
上回住院有护士小姐姐提醒我别吃东西,这回自己忘记了有这么一茬,也没早点认真看单子,医院问,护士一问我吃饭时间,再看现在时间,说不行做不了,明天打单子上的电话改时间吧。时间改到了第二天下午5点。医院报道了,还是要脱内衣,还是要喝四杯甘露醇药水,还是扫描完半小时后拔针,一切弄好八点多,片子也不拿了,下周做磁共振的时候再来片子连同报告一起打,过了几天,CT和磁共振复查结果都出来了,也问过了教授。还是先来吐槽一下这个靶向药吧。吃的时候拉肚子,吃完后便秘了……教授还交代我做磁共振前要灌肠,结果我保险起见带去的两支开塞露没派上用场,那天是我吃完药的第二天。
上次找教授复查开单子的时候他就说我怎么瘦了那么多?我说吃了那药拉肚子,后来吃思密达才止住的。然后我和教授都没再提还要不要继续吃那靶向药,在我个人看来是大家都心照不宣先不吃那药了。副作用真的大,我嘴唇都是苍白的,真一点血色都没有,我得先补补。磁共振室的护士小姐姐给我注射造影剂前让我称体重,指针在42kg和42.5kg之间摇摆。我的天,高三最辛苦那会我都有94斤!拉肚子真的能让人瘦,但是我强烈不建议用腹泻这种办法减肥,太伤身子了。现在来说说复查结果吧,其实我看报告是没看太懂的,发给教授看了,他说结果挺好的。应该是指没啥大问题,盆腔积液和囊肿这些,等我去看妇科的时候再问问医生吧。至于啥时候去看妇科,不知道,还没做好打算。过几天我还要去广州把磁共振的片子和纸质报告打出来,再去找医生开个诊断证明,犹豫着要不要预约个中医看看调理身体。
复查回来后一周左右吧,下体开始不舒服,右边感觉总有东西压着神经,而且有点心跳明显,怎么说呢,就是明显感觉到心跳但是摸着心跳也不快,算是心悸吗?于是开始疑神疑*是不是复发啥的,但是又一想,又不是春笋,一周时间能长那么快?一合计,先妇检,再去广州,有需要就顺便找教授,没啥事就把磁共振的片子和报告打出来就完事了。我想预约我最初住院时负责我的李主任,别的医生还有号,她的号已经满了,终于约到了。等了差不多一个小时,终于轮到我了。给李主任说了一下大概情况,然后她给我做检查,后来她喊了她的学生过来,我的心马上一揪,只听她说:你过来看看,平常你没什么机会能看到放疗后的宫颈情况,这里结块了,之前是有肿物的,现在没有了……
虚惊一场。她又给我按压肚子指检了,说宫颈变硬了,子宫缩小了,我拼命点头说对对对。和我复查结果贴合啊,妇科医生真是厉害。李主任说我疗效还算不错,我顿时也觉得自己挺厉害的。总结:没事!概况:放疗后那些部位是会有点问题,反正就是没那么正常,会有点抽疯,所以会有压迫神经感,多散步松一松就好了。至于盆腔积液,因为我有囊肿,所以会有积液,但是我没有肚子疼,大小便正常,所以问题不大不用管。回来后内裤上那褐色的液体也不知道是血还是消*液,然后嘘嘘的时候会疼,不过没出血。
就这样平稳地渡过了三个月,十月,我又自己一人独上广州找教授开复查单子啦。不过这次有点不同,不做ct和磁共振,做肝胆胰超声,还有妇科彩超和抽血验肿瘤标志物。后面两项已经做了,妇科彩超结果依然看不懂,拿到结果后依然有医生追问我怎么发现这个病的,不过病灶区没彩色血流信号,应该没啥事。验血结果第二天天才出。15号早上做肝胆超声。之前教授说我这个类型的肿瘤,验血查肿瘤标志物是看不出来的,今天他给我开验血单,我猜是想看看有没有内脏转移,因为他说大细胞的容易转移到肝胆,所以这次让我做个肝胆胰超声,半年做一次。
10月15日早上九点多做完肝胆胰超声,一切正常。然后去打验血结果,我之前一直没看,怕有啥事会影响心情。打出来一看:CA升高了。医院外等候的爸爸说了声,我去找教授了。教授不在办公室,正在我踌躇不决的时候,教授出现在拐角了。原来他要去开会,看到我的验血结果,就和我一边走一边聊。教授有点担心,问我是打算观察一下还是做全身检查,有啥事可以早治疗,我思考了一下,做pet-ct吧。第一次pet-ct是在中肿做的,这回教授帮我给全景医疗影像的主任通了电话,给了我联系方式,现在我在全景等着做全身检查。因为是临时预约的,排号可能要到下午2点半。
10月16日是我31岁生日,其实今天很怂,因为昨天做的全身检查结果下午就会出来了,有点怕知道,但是一想到今天周五了,再不看教授就要下班了休息了,于是一咬牙查询了报告,应该是转移了。报告里还是有很多地方没看懂,但是我发给教授后他就没回复我了,可能不太好弄?现在心情吧,也不是很低落,就是有点苦恼,不知道该怎么给身体不好的爸妈说,然后可能又要去化疗?还没长长的头发又要离我而去了,不能回去上班了,不能赚票票还要花钱钱,哎呀,癌细胞你啥时候才能成熟一点呀?
都说知己知彼百战百胜,昨晚查了一通神经内分泌癌,看到论文里的病例最长生存期是48个月,有点小打击。洗澡的时候又开始计算小时候买的分红型保险拿回本了没。睡前又是查了一下啥叫生理性摄取。梦里都是围绕着报告结果的,睡得不算太好,还醒了一次。终于瞒着大家给我过了一个轻松的生日,17号上午收到了快递过来的全身检查报告了。给爸妈说了周一要带去找教授,然后气氛开始凝重起来,我妈问我有没有转移,我说可能转了,接着她又开始叹气了,说又要化疗,又要摧残我身体……
我知道她担心我,但是难道不治疗了?周一我可能自己一个人去广州。打算发个朋友圈告诉知情的亲朋好友我的病情,虽然内容不太好,不过朋友圈我还是会尽量发得正能量一点。年10月19日爸爸陪我找过教授啦,他说肿块在胃,所以帮我联系了胃肠科的医生,明天我要带着全身检查报告给医生看看能不能做手术。爸爸先回家了,明天他要带着我最近的出院报告坐最早那班车过来。辛苦爸爸了,最近他也休息不好,没啥精神,前几天陪我来广州提着重物,手臂发疼,连椅子都提不起来。妈妈身体不好,前段时间才动过手术,她想陪我来也有心无力。
在做手术前,跟爸妈通了个电话,他们的意思是,怕我做了手术抵抗力差,怕多处转移,所以不想我手术,希望我回家买点中药喝。我其实是想做手术的,想知道是不是真的转移了,希望把它切出来做个病理。不过能不能做手术还得医生明天看了才知道。明天我就让我爸不用来了,自己一个人去找医生。现在我得好好思考一下各种情况:看报告能不能确定是癌细胞转移?要做手术才能确定病理的话我到底做不做?能不能穿刺活检?做手术的话是怎样一个手术?不做手术会导致什么后果?有没有其他途径缓解甚至解决?做不了手术的话又要怎样处理?是不是要化疗放疗?发散思维的时间到了,先把能预想到的都想好了,明天才能高效率和医生谈话呀。
10月20日,见到了医生,看过报告还有app上的上千张图片,最终医生还是无法确定肿块的位置是在胸腔还是胃,于是明天给我做个胃镜看看。给爸妈说了以后,他们还是那句话:不希望我做。是的,胃镜检查也不希望我做,说我现在身体太差,怕我扩散更快。我爸说几千块的全身检查都照不出肿瘤在哪,这个胃镜做了能干嘛?我说现在就是不确定,所以才要做胃镜看看。其实我自我感觉身体也不是那么差呀。就是肺炎让我老是咳嗽,有胸水,俯身喉咙会有压迫感,胃也有点压迫感。可是我吃喝都没影响呀,只是老是打嗝。我妈胃不好,她本来也预约了胃镜的,现在老爸陪她去取消了。我呢,以已经预约为理由坚持要做胃镜。我爸没辙,让我只做胃镜就好了,其他别做了。做了胃镜以后呢?我爸问。我说再看看下一步怎么治疗。电话那头沉默了。
愁人啊,如果真的不去管它,我觉得我现在的生存质量也好不到哪里去,我认为我还能再拯救一下的。说得壮烈一些吧,我就是死了我也想知道是哪里的肿瘤害我的,我不想死得不明不白。死到临头都不知道敌人在哪,有点憋屈。明天不知道结果如何。后续治疗嘛……我感觉我又回到了差不多一年前的时候,实名羡慕正在治疗的病友,最起码,你们在治疗了。希望你们可以积极面对呀。本来预约要做胃镜,然而意外来得猝不及防,22号晚上突发高烧,在家用水银体温计测39.3度,去了二院,测温38.7度,抽了血做了核酸检测,血检白细胞在正常值,炎症指数不算很高,医生问我要不要住院,我说是隔离吗?她说不是,给我转肿瘤科。我拒绝了,然后给我开了流感退烧药。再烧医院住院了。本来预约了下周三去广州做的超声胃镜估计也要取消了。或许这是在用温度告诉我:这胃镜别做!
年10月28日凌晨12点03分,医院的灯太晃眼,睡不着。从二院开药回家后,烧没退,去了一院看,然后27号已经是第二次来一院的发热门诊了。本来吃了药,情况有好转,不过我妈坚持要我昨天再去看,就来了,上午拍了胸片,下午拿给医生看。医生已经换了一班,年迈的老医生看到报告说有中量胸腔积液,说看看有没有床位,让我住院,没床位医院住院……吐槽一句,今天的老医生真的让我觉得心里没谱,可能太年迈了,要配一个年轻医生,要开啥检查他都要问年轻的,不过挂没挂号这件事他倒是挺上心的,还特意问我要挂号单,仔细看了,收起来。然后一轮忙活,照了胸水、B超和穿刺定位,住了院,马上来两医生围着我问询,要我所有的报告,问我要不要活检,因为现在胸水不知道是发烧肺炎引起还是我胸腔的肿块引起。
我问胸水能不能检测出癌细胞,医生说这个也不太准。有点无语的是,男医生问我之前的治疗有没有做手术,我说没有,他问为什么没有,我说做不了,他锲而不舍:为什么做不了?我盯着一脸求知若渴的他笑了:做不了就是做不了啊。现在想想,或许他是想问我是不是由于身体虚弱或者其他原因放弃手术,怕我抽胸水也出意外?但是他的问法当时真的让我觉得好笑,像个孩子,只会顺着你的话再加一个为什么,而他,在我一笑之后也没有再问下去了。其实吧,我已经当这胸水是胸膜转移造成的了。家人都不支持我活检,那就不检了吧。明天只抽胸水。爸爸说怕加速扩散,问我自己的意见,我说没意见。婶婶语音里说我身体不好,别活检了,别想太多,心态最重要,老是想着检查哪里不舒服不如去做点别的,活得精彩一些。我知道,在他们眼里我是无法治愈的,所以不想让我折腾。我现在也没啥想法,怨恨是不可能的,反正我现在只是身体有点难受,但是还能自理,还没到那最后关头。仿佛又回到了最初生病时的那个我,做个把脑袋缩在沙地里的懵懂的鸵鸟。未来该如何,只能走一步看一步吧,不过我会积极渡过每一天的!
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