北京中科白殿疯怎么走 https://baike.baidu.com/item/%E5%8C%97%E4%BA%AC%E4%B8%AD%E7%A7%91%E7%99%BD%E7%99%9C%E9%A3%8E%E5%8C%BB%E9%99%A2/9728824“还不到2岁的孩子，天天打针吃药，我的心好痛好痛……我真的不该带他来到这个世界，我好后悔当初自己不该要二胎，可这世上偏偏没有后悔药！”说起小儿子张亦夏的病，张晓忍不住哽咽起来。小亦夏生病一年多了，可她就是怎么也想不明白为什么她和丈夫正常，大儿子也健健康康，而小儿子却会患上罕见的遗传病。她心里无数次后悔不该在40岁的高龄上生下这个孩子，可是每每听到儿子爸爸妈妈甜甜的叫着，她又觉得这就是孩子与自己前世的缘。（可进入腾讯乐捐进行了解帮助：）张晓是湖北宜昌人。年，一直小心的张晓发现自己竟意外怀孕了，惊讶、惊喜，可随着就是纠结！丈夫夏辉没有正式的工作，也没有稳定的收入，自己在一家公司上班十分辛苦收入却不高，正因如此夫妻俩一直不敢要二胎，再者自己已经39岁，突然怀孕，孩子健康是否有保障？“这是天意！”家中老人还是很高兴，“别人都有弟弟妹妹，我也要”，10岁的儿子更是渴望有个伴。一番纠结之后，夫妻俩决定留下这个迟来的小生命。毕竟是快40岁的年纪，张晓出现一些不适，医生建议最好静卧休养。夫妻俩慎重考虑后，张晓辞去了工作在家小心翼翼地保胎。年4月16日，张晓顺利产下一个健康正常的男婴，夫妻俩悬着的心总算落地。而当看到大儿子急不可耐地趴在床边对还在襁褓中的弟弟又亲又抱时，夫妻俩觉得当初留下这个孩子是多么正确的决定，长大了他们兄弟俩可以互相照应。然而他们怎么也没想到一场灾难伴随着二宝的出生已悄悄降临！小亦夏1岁后就开始不停地生病，医院，反复咳嗽发烧、口腔溃疡、肺炎、中耳炎，鼻窦炎……，抗生素一步步由普通的到进口的，中医西医轮番上阵，但治疗始终没有好的效果，最后他们不得不从宜昌转院到武汉。但医院，不断抽血验血，小亦夏手指被扎得满是针眼，病因始终无法确定，感染却越来越重，有时前天刚出院，第医院。“真的特别着急！找不到病因就不能对症下药。”亦夏爸爸说那几个月只看见钱哗哗地流，却不知何时是个头。直到年8月12日，医院经过基因检测小亦夏才被确诊为X连锁高lgM血症。张晓和丈夫一头雾水，第一次听说这个奇怪的病，而医生的解释则让俩人犹如五雷轰顶。这是一种罕见的原发性免疫缺陷病，患儿因缺乏免疫球蛋白，免疫力丧失，最终可能因为各种感染夺去生命。不过医生说目前通过移植重建免疫系统能治愈，但费用高昂，这让几乎绝望的夫妻俩在暗中看到了光明，虽然前期抗抗感染治疗早已经花光了夫妻俩不多的积蓄，但他们下了定决心。“孩子确诊后就被禁止到户外活动，而且家里还要装紫外线消*机，空气净化器，没有免疫力任何细菌病*都可能引起感染要了命，他不能一辈子生活在真空中”张晓说。经过多方咨询，他医院进行移植手术，而这也是该院收治的唯一一个X连锁lgM高血症，医院十分重视，随即在中华骨髓库登记配型。由于是遗传病，只能非亲缘供体移植，但要找到合适的配型犹如大海捞针，小亦夏只能继续进行抗感染治疗，靠输注丙球保命。图为小亦夏颈部的静脉港小亦夏感染频率越来越高，张晓夫妻忧心如焚，可是到了年底依然没有找到合适的配型，医生同意他们先带孩子回宜昌老家过年。就在回宜昌不久，医院终于传来好消息，在东北找到了全相合的配型，一家人立即准备返回武汉进行移植，然而一场突如其来的疫情又把快爬到岸边的一家人推向了万丈深渊。武汉封城，干细胞无法运送进来，医院因为疫情，移植仓关闭，医生告诉他们只能等待疫情缓解再移植。然而在宜昌这个年过得并不轻松，小亦夏多次高烧，因为小区封闭管理，出门就医必须打接诊，医院发热门诊核酸检测，对于免疫力为零的小亦夏来说，医院都冒着巨大的风险，而频繁进出也让周围邻居紧张不已，像防瘟疫一般防范着他们一家人。他们既担心孩子的病更怕感染新冠会累及家人，一家人战战兢兢，度日如年。3月底疫情有所好转，医院的电话，供者在吉林红会的帮助下完成了体检，一切合格，但因为供者原因，移植必须在4月24日前完成。当时小亦医院住院，紧急联系社区将孩子病情上报当地新冠防疫指挥部，得到特批张晓夫妻带着还在发烧的儿子进入尚未解封的武汉。4月4日核酸检医院，进仓时间定在4月10日，这医院移植仓开仓后第一例移植，张晓夫妻感到庆幸，他们知道疫情耽误了太多生命的救治。但医生的谈话让他们知道移植存在巨大风险，一切皆有可能！还有6天小亦夏2岁，夫妻俩买来一个小蛋糕，给孩子提前过了生日，不知明年……进仓后大剂量化疗引起强烈反应，小亦夏高烧不退，呕吐腹泻，疼痛难忍，终于熬到4月22日移植。采集干细胞惊心动魄，供者居住在东北一个县城，采干只能在长春完成，而且当天只有深夜一趟航班从长春飞往武汉。一场生命接力行动在遥远的东北和武汉同时展开，红会、志愿者都在为抢救一个小生命而奔跑。志愿者携干细胞12：40抵达武汉机场，医院的医生开着私家车到机场接回干细胞，当即开始回输，直到凌晨4点多才完成。张晓夫妻热泪盈眶，为儿子的重生，更为这样特殊时期得到的帮助，而那位未曾谋面的救命恩人更是让他们终身难忘，他不仅捐献了干细胞，还带来两封信情真意切的信件鼓励小亦夏。（可进入腾讯乐捐进行了解帮助：）5月21日，小奕夏顺利出仓，各项细胞指标生长正常，张晓夫妻一直紧绷着的神经终于稍稍放松。然而没高兴几天，随即出现的排异再次将让两人的心揪了起来。皮肤排异不仅让小亦夏变成了“非洲娃”，身上布满红疹，更是奇痒难忍。而肠排则使小亦夏出现消化不良，拉肚子，小奕夏的肚子仿佛是一个随时可能爆裂的“大气球”，最可怕的是口腔溃疡和肛周脓肿，上面不能吃，下面不能拉，只能靠输营养液维持生命，看着百般煎熬的孩子亦夏爸妈心如刀绞。“护士阿姨，哈哈，你们看我长胡子了，我是不是成了老爷爷？”病痛有时能让人变得勇敢，小亦夏从开始进院时每次打针抽血吓得大哭大闹，到现在主动伸出小手配合护士，还经常扮*脸唱儿歌，呆萌可爱的样子总是让人忍俊不禁，是血液科的“开心果”。因为激素使用过多，2岁的小亦夏长出了胡子。小家伙聪明机灵，生病期间，张晓买了画报教他学英语单词打发时间，小家伙竟然像模像样能说出几十个，每每看到儿子开心快乐的样子，张晓总是幻想要是没有这场病该多好！图为小亦夏肚子疼只能趴着睡觉肠排始终折磨着小亦夏，一日一二十次拉肚子，疼痛难忍，小家伙有时疼着疼着就趴在床上慢慢睡着，张晓只能陪在一旁心疼地落泪，而更加令人担忧的是腰穿查出小亦夏的脑脊液中有EB病*，病情变得更加复杂，治疗费用也在一天天增加。“爸爸，你是骗子，你说从小屋子出来就可以很快回家，可怎么还不回去，我想哥哥！”面对儿子的哭闹，亦夏爸爸不知道该怎么回答。他本以为移植后只要精心照料很快就能康复，但没想到排异随即发生，而只有熬过排异和感染小亦夏才能治愈，但这需要多久谁都没有把握，而更令他揪心的是后期治疗的费用毫无着落。前期一年治疗已经花费了近60万，可是因为小亦夏所患是罕见病医保不能列入大病报销，虽然买了商保，但遗传病不在保险之列，大部分费用只能自己承担。他没有稳定的工作，妻子只是一个普通的工人，夫妻俩本就没有多少积蓄，全部砸进去还借了20多万的欠债，要再借钱难上加难。“是我把他带到这个世界，我就一定要让他好好活下去！”张晓十分坚决，看着饱受排异折磨的儿子，这个伤心的母亲恨不得躺在床上的是自己。就在几天前的第二次腰穿显示小亦夏脑脊液中的EB病*已不存在，孩子的顽强让夫妻俩增添了无限信心，就是再难也一定要走下去。如果您想帮助这个可爱的萌娃家庭