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狡猾的IBD，如何躲过医生们的法眼？撰文史晨瑾近年来，一种慢性腹泻疾病逐渐进入全球视野，它不同于痢疾、结核与伤寒，是种起因不明的怪病。医生们很纳闷，为什么临床上饱受腹痛、腹泻折磨的年轻患者越来越多？科学家们也跃跃欲试，试图解开其中的谜题，但至今仍未找到标准答案。这种被称作“绿色癌症”的疾病，就是炎症性肠病（IBD）。来自浙江大医院消化科的主任医师陈焰，就被它深深地迷住。近20年，陈焰目睹着IBD患者人数与日俱增，也经历了从束手无策到有药可医的治疗变迁。预计到年，我国IBD患者将达到万人。但截至目前，全国范围内的IBD患者依然很难找到专科医生，他们深陷误诊的泥潭，与反复发作的疾病较量。IBD，向医生丢来的烟雾弹对于消化科医生来说，炎症性肠病（IBD）非常特别。由于个体差异性大、病情变化多端，想要及时准确地诊断、治疗IBD，难度往往很高。IBD是一种原因不明、由异常免疫所介导的肠道炎症，主要包括克罗恩病（CD）和溃疡性结肠炎（UC），两者症状相似，但存在本质区别。一般的溃疡性结肠炎只累及结肠，炎症发生在黏膜层，像是墙壁的“粉刷层”被侵蚀了。它的病灶呈连续性分布，会从直肠一直蔓延到剩余的结肠部分。而克罗恩病则可累及从口腔到肛门的全消化道部位，呈跳跃性分布，更多集中在回肠和结肠处。其肠道炎症不仅仅局限于肠黏膜，更像是“整个墙壁”都被破坏，会出现肠穿孔或瘘管。如果全肠壁增厚或疤痕，则容易引起狭窄或梗阻。相较于溃疡性结肠炎，克罗恩病更为阴险多变，因此特别需要多学科团队合作进行诊治。但缺乏经验的医生往往无法第一时间识别出来，导致克罗恩病误诊率高。对此，陈焰深有体会。对于成年的克罗恩病患者来说，肛周病变（包括肛瘘、肛周脓肿、皮赘等）的发病率约为25%~80%。英国一项跨度15年、涉及位克罗恩病患者的研究显示，有41.5%的患者在第一次肛周脓肿发生之后才被确诊为克罗恩病，这也意味着，有部分克罗恩病患者最初出现在肛肠科。因此，如何让这类患者早期被诊断，显得至关重要。一些有经验的肛肠科医生在面对不太典型的肛周脓肿或肛瘘时，会在手术前让患者常规做肠镜，陈焰觉得这是个很不错的办法。阑尾炎和克罗恩病也很容易被混淆，患者都会出现不明原因突然发作的腹痛、发热等症状。回肠末端是克罗恩病最常见的累及部位，它恰巧在阑尾旁边。很多外科医生开刀时发现阑尾有些炎症，但旁边的回肠情况更糟糕，他们不知道该如何处理，就径直将阑尾切除。陈焰遇到非常多类似案例。据报道，有10%~20%的克罗恩病患者首诊时曾被误诊为阑尾炎，甚至进行手术。幸运的患者会因使用抗生素、禁食等原因，腹痛症状临时好转。但不幸的患者则会出现脓肿、肠皮瘘等并发症。除肛周病变、阑尾炎之外，克罗恩病也常常被误诊为白塞病、淋巴瘤、肠结核及类风湿关节炎等疾病。目前克罗恩病仍然缺乏诊断的金标准，需要结核临床症状、影像、内镜及病理检查的证据来判断，同时还需要用到排除法。年，陈焰曾赴美国梅奥诊所进修IBD治疗。据她介绍，该院所有门诊患者都会进行巨细胞感染、艰难梭菌等项目检查。医院提倡年轻患者少做CT，并为其提供长达半小时的内镜筛查，以排除结直肠癌变。“这些细节，医院都难以企及。”病理活检也在诊断中扮演重要角色，但有经验的病理医师异常稀缺。陈焰发现，一般国内病理医师最关心的是标本里是否有癌细胞，如果没有，他们仅在报告单上填写“黏膜慢性炎”之类的结果。“这些信息对判定IBD是远远不够的，我们希望病理医师给到更多的细节，比如有没有观察到肉芽肿、隐窝改变或潘氏细胞化生？中国的病理医生特别忙，面对比较新的疾病，大家打出来的报告都不尽如人意。”陈焰说。此外，粪便钙卫蛋白也是IBD重要的初检手段，虽然其敏感性高、特异性低，医院仍不具备检验条件。治疗：从免疫抑制剂到生物制剂如果一位IBD患者能够顺利被诊断，他接下来要做的就是找到专科医生进行治疗。目前，IBD专科医生依然是稀缺资源，全国仅有63家医院是区域中心。对二、三线城市的患者来说，得到长期治疗很困难。在陈焰医生团队针对位IBD患者的研究中，33%的患者需要到～医院才能找到IBD专科医生，10%的患者要到公里以外才可以找到专科医生。尽管如此，国内的治疗方案已能够帮助患者有效控制疾病，延长生命。陈焰回忆，年自己开始