一天进出厕所十几趟,即便服药控制住了,稍有不慎,疾病又大举反攻……
三十出头的张先生虽然确诊“溃疡性结肠炎”才一年多,但已经被这个毛病磨没了脾气!
老李吃得苦头更多,大老爷们儿无奈垫上尿不湿,痛起来坐立不安,手术治疗好了一阵又卷土重来,不敢出远门、没法正常工作生活……
溃疡性结肠炎和克罗恩病都属于炎症性肠病(简称IBD)。这类疾病易误诊、难治疗、无法根治,甚至伴随终生,故被称为“绿色癌症”。据统计,我国有数百万的患者备受IBD的折磨,给患者个人乃至家庭、社会带来了极大的负担。
医院自年起开设专病门诊,建立IBD多学科诊疗团队,帮助张先生、老李这样的IBD患者规范化治疗,免受疾病折磨。
肛周脓疮让他四年深陷噩梦多学科团队精准诊断,个性化治疗炎症性肠病(简称IBD)是一类病因不明的慢性非特异性消化道炎症性疾病。正因其病因尚不明确,炎症性肠病在早期较难识别、容易误诊,加之大众对其认识不多,导致该疾病常常在初期不能得到诊断和规范的治疗。
老李确诊克罗恩病已经第四个年头了,虽然现在定期接受生物制剂治疗,跟疾病和平相处,但之前被疾病折磨得日子不堪回首。“说起来还很难为情,大男人每天垫着个尿不湿,就因为肛门边上几个脓疮一直好不了。”为了反反复复的肛周脓肿,医院,虽然手术治疗一时清理干净了脓疮,但没几个月又复发了。
脓血甚至粪水从肛瘘处冒出来,湿哒哒的,带着股恶臭;急性发作起来,疮口一碰就是钻心的痛,坐也不是,卧也不是。整整四年,因为肛瘘老李不敢出远门,生活工作被彻底打乱了。直到在医院就诊,杨叶主任医师结合肠镜检查、活检以及既往病史,才最终找到元凶——克罗恩病。随后,肛肠外科副主任赵坚培为其进行“肛瘘切除术”,再配合规律治疗、复查随访,老李才从这场噩梦中走了出来。
“克罗恩病因为缺乏金标准,所以诊断上会比一般的消化道疾病更为复杂,这时候多学科MDT发挥了很重要的作用。”杨叶主任医师回忆,曾经有一位中年患者8年前医院手术,被诊断为“克罗恩病”,但此后针对性治疗效果一直很不理想,仍然存在消化道出血的情况。直到去年到医院就诊,消化内科、肛肠外科、风湿免疫科以及影像学科多次讨论,排除了“克罗恩病”,诊断为“肠白塞病”并调整了药物,才最终控制住了患者迁延十多年的腹痛以及贫血症状。
克罗恩病除了表现为腹痛、腹泻,严重者还会出现肛周脓肿、肠梗阻、肠瘘等等症状。因此,治疗上也离不开多学科的协作。除了内外科的治疗,炎症性肠病患者多数伴有营养不良,还需要营养支持。七年来,医院IBD多学科团队帮助百余名像老李这样的疑难患者找到病因,控制住了“磨人”的疾病。
医院有一个IBD群规范全程管理,让患友少走弯路不踩雷终生性疾病,意味着无论是患者,还是医生都需要投入大量精力,对疾病进行长期、全程管理。炎症性疾病更是如此,对此张先生有着非常深刻的体会。
他是反复腹泻半年多,医院看病,经过肠镜以及病理检查确诊为溃疡性结肠炎。病程不长,病情尚轻,张先生通过常规药物治疗很快控制了顽固腹泻。二胎*策放开后,他和妻子考虑生个二宝,于是开始备孕,还把服用半年多的药停了下来。
没想到,刚停药没几天,一年前噩梦式的腹泻再次出现,甚至愈演愈烈,严重时一天要跑十多趟厕所,腹痛、便中带血,让他胆战心惊。第二次的治疗经历更为坎坷,辗转求医之后找到医院消化内科杨叶主任医师,在多学科会诊排除白塞病及克罗恩病,进一步明确了溃疡性结肠炎的诊断,采取生物制剂治疗,腹痛、粘液脓血便症状才逐步好转。
“药要怎么吃,影不影响怀孕?饮食不当,拉肚子了,要怎么办?IBD患者生活中有很多地方要注意,一不小心就可能踩雷。”为了让患者少走弯路,杨叶主任联合消化内科、肛肠外科、营养科、超声科、放射科、病理科等专科的十余名专家发起了一个IBD患友