家纶,男,出生于年1月31日,家住山东省东明县沙窝乡,患有克罗恩。
痛失爱女,儿子到来
美霞和老公婚后生下三个女儿,二女儿出生不久身体就有各种问题,不是口腔溃疡就是肛周脓肿,总是不明原因的哭闹,也不长肉,医院都查不出是什么原因。可怜的女儿仅仅来到世上几个月就这样离开了他们。
这件事对美霞打击特别大,那段时间整夜整夜的失眠,只要一闭上眼睛就是女儿的笑脸。17年她发现自己又怀孕了,小生命的到来美霞舍不得打掉,所以整个孕期都特别的小心,每次产检也从未落下,年1月31日儿子家纶出生了。
儿子出现和女儿一样的症状
谁能想到,现实又再次给了美霞一个噩耗,孩子竟然出现了和女儿相同的症状,她害怕极了,怕会再次失去孩子,夫妻俩又再次带着孩子天南地北的看病治疗,最后来到北京。当时孩子四个月大,肚子涨得像个球一样,而且被查出了肠穿孔,医生下了病危通知书,并且说孩子的情况特别严重,很大的可能是救不回来了,让他们放弃。
已经失去一个孩子的美霞,不想再失去一个,下定决心要救他。但是北京花费太大了,仅仅几天就花掉了身上的所有钱,不得已他们选择了回老家治疗。在老家做了造瘘手术,那时候孩子因为脓*败血症、感染性休克,病危通知书就收到好几张,术后伤口不愈合反而裂开了,没办法又做了第二次手术,术后在重症监护室待了整整一个月。后来孩子体质还是弱,医院跑,基本上一个月就要住一次院。医生听说上一个孩子也是因为同样的症状去世,怀疑是基因的问题,建议他们做个基因检测查查看,可是当时手上拿不出钱来,也就一直没有做。
确诊克罗恩,天塌了
这期间美霞也是在网上查找了很多资料,听说上海能治疗,就带着孩子去了上海复旦儿科,医生怀疑是克罗恩,但是还是要通过基因检测才能确定。年1月份,医院给他们申请了免费的检测,因为是免费的,直到年9月份,基因检测报告才出来,孩子被确诊就是克罗恩病。
医生说只能通过干细胞移植才能好起来,成功率还是很高的,当天他们就登记了配型,希望早点配到,孩子也能早点好起来。可是钱又是一个大问题,两年期间花光了家底,却连真正的治疗都还没有开始,移植就要准备至少40万才行,亲戚朋友那里已经借了不少钱,接下来真的不知道该怎么办了。
因为这个病,孩子很多东西都不能吃,连正常的奶粉都不能喝,只能喝一种特殊的氨基酸深度水解奶粉,很贵还是苦的,孩子根本不喜欢喝。平时他们吃饭的时候,孩子就眼巴巴的看着,后来一家人干脆不在他面前吃东西了。
这两年一直在外面求医,两个女儿全都留守在老家,特别是小女儿,患有先天性眼睑下垂,本来最佳手术时间在三四岁左右,因为儿子的病,也一直没钱给小女儿治病,四岁的年纪,也到了上学的年龄,也是因为没钱,眼睁睁的看着小伙伴一个一个背上书包,而她就只能看着。美霞说几个孩子她都亏欠了。